Una malattia cronica, autoimmune e curabile

Il Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia cronica, autoimmune, non contagiosa né infettiva, che colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10, soprattutto quando esse sono in età fertile. Quando la malattia compare prima dei 18 anni, i medici usano invece nomi diversi quali LES pediatrico, LES giovanile e LES a insorgenza infantile. Secondo studi condotti negli Stati Uniti, esistono più malati di Lupus Eritematoso Sistemico che di paralisi cerebrale, anemia falciforme, sclerosi multipla e fibrosi cistica messe insieme. In Italia vengono diagnosticati 1500-2000 casi ogni anno.

Il Lupus può causare disturbi in vari organi e tessuti del corpo, ma interessa soprattutto la pelle, le articolazioni, i reni e il sangue. Tra i sintomi più comuni ci sono dolori articolari, facile affaticabilità, febbre, manifestazioni cutanee, perdita di capelli, anemia, aborti spontanei, nefriti, pleuriti, pericarditi, disturbi neurologici o psichiatrici, ma l’andamento della malattia è diverso da paziente a paziente, irregolare e imprevedibile, con “inspiegabili” remissioni o riacutizzazioni.

L’importanza delle cure per controllare il Lupus

I meccanismi precisi che provocano l’insorgere del Lupus non sono del tutto noti, ma sembra che fattori di origine esterna e/o interna – anche ormonali – possano svolgere un ruolo importante nello scatenare o modificare il processo in individui già predisposti geneticamente.

Fino agli anni ’50, il Lupus Eritematoso Sistemico era considerato una malattia rara, che faceva paura e spesso aveva un esito fatale. Oggi, grazie al miglioramento delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, è invece una malattia facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza di chi ne è affetto è paragonabile a quella di tutta la popolazione. Fondamentale è che la malattia venga seguita attentamente, anche negli eventuali periodi di remissione, e che i farmaci vengano assunti correttamente per controllarne il decorso.

Il primo ambulatorio di transizione Lupus in Italia

Nell’ambito della Lupus Clinic – la cui responsabile è la dott.ssa Marta Vadacca, dell’Unità Operativa di Immunoreumatologia della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, diretta dal prof. Roberto Giacomelli – è nato il primo ambulatorio di transizione Lupus italiano. Finanziato dall’associazione Gruppo LES Italiano ODV, desidera curare e seguire in modo specifico questi pazienti anche e soprattutto nella delicata fase di transizione dall’adolescenza all’età adulta.

Come spiega la dott.ssa Livia Quintiliani, psicologa clinica presso il Servizio di Psicologia Clinica della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, “spesso ragazze e ragazzi abbandonano le cure a causa di un disagio psicologico insorto proprio negli anni della transizione verso l’età adulta. L’adolescenza di per sé rappresenta un momento delicato in cui il compito evolutivo del ragazzo è quello di creare un senso di sé autonomo. L’esordio della malattia può avere l’effetto di frustrare le aspettative di autonomia e indipendenza, per cui diventa difficile per l’adolescente svincolarsi dai genitori, così come per questi ultimi non è semplice ‘lasciar andare’ i propri figli”.

“Per questo – prosegue la dott.ssa Quintiliani – è importante la presa in carico dei pazienti anche dal punto di vista psicologico, in primis per aiutare i ragazzi a creare uno spazio mentale di contenimento delle emozioni legate alla malattia, ma anche per seguire genitori e figli nelle fasi più delicate di una patologia che tra l’altro, essendo sensibile al sole, determina limiti importanti per una vita ‘normale’ soprattutto in età giovanile”.

L’assistenza dei pazienti della Lupus Clinic della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico si estende quindi anche alla sfera psicologica, per permettere loro di vivere la quotidianità nel modo più “normale” possibile e aiutarli a non sentirsi “diversi”.