La Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico organizza una nuova edizione del Corso di formazione per i futuri volontari del Policlinico.

Gli incontri si terranno ogni lunedì, dalle 15.30 alle 18.00, dal 15 gennaio fino al 25 marzo 2024, e forniscono competenze di base a chiunque desideri diventare un volontario del policlinico universitario.

I temi trattati vanno dall’impatto psicologico della malattia alla rianimazione cardio-polmonare, dalla dimensione emotiva dell’esperienza di volontariato alla cura del malato.

L’iscrizione al corso può essere effettuata al termine del primo incontro, il 15 gennaio 2024. La segreteria comunicherà agli interessati l’avvenuta iscrizione. La quota di iscrizione è di 50 euro.

Per informazioni: volontari@policlinicocampus.it

Una malattia cronica, autoimmune e curabile

Il Lupus Eritematoso Sistemico è una malattia cronica, autoimmune, non contagiosa né infettiva, che colpisce maggiormente le donne con una prevalenza di 9 malati su 10, soprattutto quando esse sono in età fertile. Quando la malattia compare prima dei 18 anni, i medici usano invece nomi diversi quali LES pediatrico, LES giovanile e LES a insorgenza infantile. Secondo studi condotti negli Stati Uniti, esistono più malati di Lupus Eritematoso Sistemico che di paralisi cerebrale, anemia falciforme, sclerosi multipla e fibrosi cistica messe insieme. In Italia vengono diagnosticati 1500-2000 casi ogni anno.

Il Lupus può causare disturbi in vari organi e tessuti del corpo, ma interessa soprattutto la pelle, le articolazioni, i reni e il sangue. Tra i sintomi più comuni ci sono dolori articolari, facile affaticabilità, febbre, manifestazioni cutanee, perdita di capelli, anemia, aborti spontanei, nefriti, pleuriti, pericarditi, disturbi neurologici o psichiatrici, ma l’andamento della malattia è diverso da paziente a paziente, irregolare e imprevedibile, con “inspiegabili” remissioni o riacutizzazioni.

L’importanza delle cure per controllare il Lupus

I meccanismi precisi che provocano l’insorgere del Lupus non sono del tutto noti, ma sembra che fattori di origine esterna e/o interna – anche ormonali – possano svolgere un ruolo importante nello scatenare o modificare il processo in individui già predisposti geneticamente.

Fino agli anni ’50, il Lupus Eritematoso Sistemico era considerato una malattia rara, che faceva paura e spesso aveva un esito fatale. Oggi, grazie al miglioramento delle conoscenze e delle tecniche diagnostiche, è invece una malattia facilmente diagnosticabile e la sopravvivenza di chi ne è affetto è paragonabile a quella di tutta la popolazione. Fondamentale è che la malattia venga seguita attentamente, anche negli eventuali periodi di remissione, e che i farmaci vengano assunti correttamente per controllarne il decorso.

Il primo ambulatorio di transizione Lupus in Italia

Nell’ambito della Lupus Clinic – la cui responsabile è la dott.ssa Marta Vadacca, dell’Unità Operativa di Immunoreumatologia della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, diretta dal prof. Roberto Giacomelli – è nato il primo ambulatorio di transizione Lupus italiano. Finanziato dall’associazione Gruppo LES Italiano ODV, desidera curare e seguire in modo specifico questi pazienti anche e soprattutto nella delicata fase di transizione dall’adolescenza all’età adulta.

Come spiega la dott.ssa Livia Quintiliani, psicologa clinica presso il Servizio di Psicologia Clinica della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico, “spesso ragazze e ragazzi abbandonano le cure a causa di un disagio psicologico insorto proprio negli anni della transizione verso l’età adulta. L’adolescenza di per sé rappresenta un momento delicato in cui il compito evolutivo del ragazzo è quello di creare un senso di sé autonomo. L’esordio della malattia può avere l’effetto di frustrare le aspettative di autonomia e indipendenza, per cui diventa difficile per l’adolescente svincolarsi dai genitori, così come per questi ultimi non è semplice ‘lasciar andare’ i propri figli”.

“Per questo – prosegue la dott.ssa Quintiliani – è importante la presa in carico dei pazienti anche dal punto di vista psicologico, in primis per aiutare i ragazzi a creare uno spazio mentale di contenimento delle emozioni legate alla malattia, ma anche per seguire genitori e figli nelle fasi più delicate di una patologia che tra l’altro, essendo sensibile al sole, determina limiti importanti per una vita ‘normale’ soprattutto in età giovanile”.

L’assistenza dei pazienti della Lupus Clinic della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico si estende quindi anche alla sfera psicologica, per permettere loro di vivere la quotidianità nel modo più “normale” possibile e aiutarli a non sentirsi “diversi”.

A Barbara. Un piccolo cartello in legno colorato è apparso tra una siepe e una panchina del giardino del Centro per le cure palliative Insieme nella cura. A realizzarlo e decorarlo con tante bolle fuxia, gialle, rosa e viola sono stati i dipendenti del negozio per il bricolage Leroy Merlin Fiumicino e Laurentina, per esaudire il desiderio di un’ospite del centro stesso.

Barbara, così si chiamava la giovane imprenditrice ricoverata nell’hospice, desiderava lasciare un segno indelebile del suo passaggio, perché i pazienti ricoverati dopo di lei potessero sentirsi circondati da quanta più bellezza possibile. Per questo, pochi giorni prima di morire, aveva messo in contatto il personale del centro con Ambra, un’amica che ha poi attivato i colleghi di Leroy Merlin.

Grazie a una raccolta fondi organizzata tra di loro, il “giardino di Barbara” è così diventato realtà. Lo scorso 4 marzo quattro dipendenti di Leroy Merlin hanno dedicato una mattinata di lavoro a sistemare i loro “regali”, contagiati dalla passione del personale dell’hospice nel fare in modo che i pazienti e i loro familiari si sentano accolti in un ambiente familiare e sereno. Con simpatia ed entusiasmo hanno disposto alcune panchine sul prato, piantato sessanta rose lungo la recinzione e montato gli ombreggianti in terrazza.

Presto le sessanta piantine di rose sbocceranno e, ne siamo certi, con la loro bellezza, i loro colori e i loro profumi faranno del piccolo “giardino di Barbara” un luogo di pace.

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All’alba del suo primo compleanno, è arrivato un pensiero inaspettato per il nostro hospice. Nella mattinata di domenica 12 dicembre, gli oltre 50 rider del Roma Chapter di Harley Owners Group, accompagnati da un nutrito gruppo di fan e familiari, hanno portato in regalo un donativo di 2.000 euro. L’assegno, consegnato simbolicamente a due infermieri della struttura, in rappresentanza di tutto il personale sanitario, desidera “aiutare a vivere fino alla fine” gli ospiti del centro di cure palliative inaugurato il 16 dicembre dello scorso anno.

“Solo uniti si può fare tanta strada”

“Che questo dono sia arrivato dal mondo del motociclismo, oltre a farci particolare simpatia, porta a riflette su più aspetti”, ha scritto il personale sanitario nella lettera di ringraziamento per il generoso gesto. “In primis, che la sensibilità e l’attenzione a certi temi sono capaci di unire anche mondi apparentemente lontani; e che, incontrandovi per le strade durante i vostri roboanti raduni, ci ricordate che solo viaggiando uniti e mossi da una grande Passione si può fare tanta strada”.

Il gruppo di rider non è nuovo a questo genere di gesti: già da anni, in occasione del Natale, si rende protagonista di iniziative di raccolta fondi a favore del mondo sanitario. “Il vostro gesto – prosegue la lettera – oltre a essere un sostegno concreto, è per noi un segno di incoraggiamento a continuare con energia e dedizione il nostro lavoro“.

Un hospice per aiutare a vivere fino alla fine

Garantire la migliore qualità delle cure per i pazienti in fase avanzata di malattia offrendo al territorio un servizio ispirato ad una visione olistica dell’assistenza alla persona. Con un totale di 60 posti – 12 residenziali e 48 in assistenza domiciliare – il nostro centro di cure palliative Insieme nella cura è nato nel dicembre 2020 per ricreare il comfort di vita di un ambiente domestico. Come affermava Cicely Saunders, che diede vita alla diffusione del “movimento Hospice”, “tu sei importante perché sei tu, e tu sei importante fino alla fine della tua vita”.

Contribuisci anche tu per “aiutare a vivere fino alla fine“.

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L’Associazione Amici dell’Università Campus Bio-Medico di Roma Onlus organizza la sesta edizione del Corso di formazione per volontari del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico.

Gli incontri si terranno ogni mercoledì, dalle 15.30 alle 18.00, dal 2 febbraio fino al 20 aprile 2022, e forniscono competenze di base a chiunque desideri diventare un volontario del nostro Policlinico Universitario.

I temi trattati vanno dall’impatto psicologico della malattia all’empatia, dagli stati emotivi del volontario alla cura del malato nelle ultime fasi della vita.

L’iscrizione al corso può essere effettuata al termine del primo incontro. La quota di iscrizione è di 50 euro.

Per informazioni: volontari@unicampus.it

Tre auto messe a disposizione del nostro Hospice per le cure palliative Insieme nella cura per l’assistenza domiciliare. A firmare il gesto di attenzione ai più fragili e ai loro familiari sono state tre significative realtà del territorio in cui si trova il nostro Policlinico Universitario. Roma Cares, Carpoint e Ald Automotive hanno scelto ancora una volta di stare al nostro fianco per aiutare i nostri operatori sanitari a raggiungere i pazienti presso le loro abitazioni dislocate nei quartieri di Roma e nei comuni del Lazio.

Una Ford Fiesta l’auto messa a disposizione da Carpoint in comodato d’uso per 6 mesi, mentre Ald Automotive ha concesso alla struttura una Lexus UX Hybrid Business Sport in noleggio gratuito per 24 mesi.

Roma Cares, infine, ha donato una Hyundai bianca lo scorso 15 giugno. In quest’occasione, il Ceo di AsRoma Guido Fienga e il Club Manager Vito Scala hanno simbolicamente consegnato le chiavi dell’automobile ibrida al Direttore Generale del nostro Policlinico Universitario Paolo Sormani, alla responsabile dell’Hospice per le cure palliative Maria Grazia De Marinis e al responsabile clinico Giuseppe Casale. “Siamo felici di poter mettere a disposizione dell’Università Campus Bio-Medico di Roma una vettura al servizio dei cittadini e di dare così il nostro contributo nel complesso sistema di assistenza ai malati che usufruiscono delle cure palliative. A tal proposito ringrazio Hyundai per aver affiancato la Roma e Roma Cares in questa iniziativa con una delle sue vetture elettriche di ultima generazione” ha dichiarato l’amministratore delegato di AsRoma Guido Fienga, presente alla consegna delle chiavi.

“Siamo uniti dal desiderio di prenderci cura dei più deboli” ha commentato Paolo Sormani. “Da oggi, medici e infermieri saranno ancora più vicini a chi ha bisogno di attenzioni specifiche in un momento particolarmente delicato della propria vita: le autovettura messe a nostra disposizione ci permettono di porre il paziente sempre più al centro della nostra azione di cura”.

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Se il Centro vaccinale del nostro Policlinico Universitario ha già potuto vaccinare decine di migliaia di persone, è anche grazie a realtà come Acea, che hanno deciso di sostenere la struttura attiva dal 1° febbraio 2021 presso il Centro per la Salute dell’Anziano (CESA), in via Álvaro del Portillo 5.

Per celebrare l’impegno di responsabilità sociale della società, lo scorso 13 luglio è stata scoperta una targa commemorativa, alla presenza dell’Amministratore delegato di Acea Giuseppe Gola e del Direttore Generale del Policlinico Universitario Paolo Sormani.

“Con questo gesto vogliamo esprimere la nostra gratitudine nei confronti del gruppo Acea, che ha supportato le attività vaccinali in cui siamo impegnati da mesi”, ha detto l’ing. Sormani durante la cerimonia. “Uniti dal comune intento di migliorare la vita dei cittadini e del territorio offrendo servizi essenziali, attraverso una gestione efficiente e sostenibile delle risorse, condividiamo l’obiettivo più attuale e urgente dell’uscita dalla pandemia”.

Ma c’è di più. Il gruppo Acea ha infatti deciso di finanziare anche una borsa di dottorato in Scienze e Ingegneria per l’Uomo e per l’Ambiente, un progetto sul tema “Fattori ambientali, microbiota e integrità della barriera intestinale nella salute e malattia”.

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Una malattia genetica rara che colpisce i bambini

La malattia di Alexander è una malattia neurodegenerativa ultrarara di origine genetica che, nella sua forma più grave, colpisce i bambini nei primi anni di vita. I suoi sintomi – macrocefalia, spasticità, atassia, crisi convulsive e ritardi nello sviluppo psicomotorio – si presentano tra i 6 mesi e i 2 anni d’età e spesso conducono rapidamente al decesso. Rientra tra le leucodistrofie, caratterizzate dall’alterazione e dalla progressiva degradazione della guaina protettrice dei nervi, la mielina. Proprio il suo deterioramento provoca l’interruzione delle trasmissioni dei comandi neuronali e di conseguenza la compromissione del sistema nervoso.

Ciò che oggi è noto è che il meccanismo di degenerazione della mielina è collegato alla presenza di una mutazione in un particolare gene. Come questa modifica causi la malattia di Alexander è tuttavia una questione ancora oggi oggetto di studio.

Trovare una cura per la vita dei bambini

L’obiettivo dello studio del nostro ricercatore Emanuele Mauri – dell’Unità di Ricerca di Ingegneria Tissutale e Chimica per l’Ingegneria, diretta dalla prof.ssa Marcella Trombetta – in collaborazione con il dr. Vasco Meneghini dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica (SR-Tiget) e il dr. Marco Peviani dell’Università di Pavia, è contribuire allo sviluppo di un approccio terapeutico per la malattia di Alexander, e salvaguardare la vita dei bambini che ne sono affetti.

Una promettente strategia, sviluppata dal team di Milano, sembra essere quella del gene editing: intervenire direttamente sul gene stesso, per correggerne la mutazione o “spegnerne” la funzionalità (metodo CRISP/Cas9). Una soluzione possibile grazie alla nanotecnologia promossa da UCBM, che permetterebbe di intrappolare il DNA o l’RNA destinato a intervenire sul gene mutato, e di trasportarlo attraverso la membrana cellulare all’interno delle cellule stesse, per poi rilasciarlo dove può svolgere la sua azione di rimpiazzo o disattivazione della sequenza genetica danneggiata.

Ci aiuti?

Per far questo, però, è necessario un analizzatore delle dimensioni di particella, apparecchiatura che permette di recuperare e studiare le caratteristiche chimico-fisiche di ogni nanoparticella sintetizzata, per verificarne il potenziale e poi procedere ai test. Un particle size analyzer costa tra i 45 mila e i 50 mila euro e permetterebbe di scoprire nuove terapie basate sulla nanotecnologia e destinate a curare i bambini affetti da questa malattia.

Ma non solo. Questa apparecchiatura sarebbe di aiuto anche per l’applicazione delle nanoparticelle in altri scenari critici che stanno ancora cercando una cura risolutiva. Uno di questi è quello dei tumori celebrali e in particolare del glioblastoma multiforme che, una volta diagnosticato, permette una sopravvivenza di circa 15 mesi. L’utilizzo di nanoparticelle, visualizzabili tramite risonanza magnetica o PET e in grado di trasportare molecole chemioterapiche solo nelle cellule tumorali, preservando quelle sane, rappresenterebbe un nuovo approccio terapeutico per i tumori cerebrali ispirato ai principi della medicina di precisione.

Ci aiuti ad acquistare questa importante apparecchiatura?

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